이 책은... 우연히 빌렸다.
밍기적 거리다가 도서관 문닫기 10여분 전에 도착하여 책을 반납
하고 원하는 책을 찾기 시작했는데 아무리 찾아도 보이지가 않고
직원은 정리하라는 안내 방송을 한다.
나는 어문학실에 있었고 원래 소설을 잘 안 보는 편인데...
순전히 어문학실에 있는 상태에서 문을 닫는다는 상황에 처해서
급하게 반납하여 책수레에 쌓여있는 책을 뒤적거렸다.
그러다가 몇 권 골라서 대출~
이 책은 그림을 어디선가 본 기억이 있다.
제목도 스친 경험이 있는 것 같은데...
책 표지나 사이즈가 딱 만화책 느낌이다.
제목도 좀 그래 보이고...
1리터의 눈물이라니... 그리고 달리기 하는 느낌이 나는 뛰어오르는
그림이 음... 달리기에 연관된 순정만화틱한 그리고 달려라 하니랑
비슷한 그런 별거 아닌 내용일거라는 생각이 들었다.
표지 그림은 참 이쁘다.
푸른 하늘~
하얀 구름~
경쾌한 미니 교복~
빨강 스카프(뭔가 나쁜 일이 기억나네...ㅡㅡ;)와 빨강 가방
그리고 무릎까지 오는 반양말
가장 좋은 건 분홍색 운동화~
도약하는 자세도 상큼하다~
책이 가볍다는 이유로 들고 나섰다.
교육중이라서 먼거리를 버스를 갈아타며 이동...
그 버스 안에서 읽기 시작했다.
차창밖으로 비가 심각하게 오는 걸 심난하게 본 후 책을 열었는데...
뭐라고 표현할 말이 없다. 슬프다는 말 밖에는...
원래 영화나 특히 책을 보고 눈물을 흘리는 편은 아닌데...
이건 정말눈물이 자꾸 그렁그렁 맺혀서 참 곤란스러웠다...
비가 와서 더 그랬을까?
하여튼 정말 정말 슬프다... 마음이 아프다...
실화라니 더... 책을 읽다가 앞에 실려있는 주인공의 사진을 보면
마음이 힘들어졌다... 특히 누워있는 23살의 사진은 ...
척수소뇌변성증
키토 아야의 병명이다.
15살에 발병해서 25살에 죽는다.
힘이 빠지고 어지러운 증상에서 시작해서점점 몸을 가누지 못하게
되고 나중에는 목소리도 나오지 않는 불치병이며 희귀병이다.
원인도 모르고 치료 방법도 없다.
발병 후 5-10년 후 죽게 된다.
주인공 아야는 밝고 생각많은 평범한 소녀였다.
아니 평범보다는 더 생각이 많고 똑똑하고 의지력있는 소녀였다.
공부에도 욕심이 많고 4형제의 첫째였다.
가장 어린 동생은 아야가 15살 때 2살이었다...
이 책은아야가 쓴 일기를 엮어서 만든 것이다.
안네의 일기랑 비슷한 그런 느낌...
일기지만 안네처럼 아야의 글솜씨가 좋아서 그리고 생각이 많아서
자세한 마음의 움직임이 드러난다.
힘든 상황에서도어떻게든 살아보고 싶어하는....
그러면서도 죽어가는 현실을 두려워하고 참혹해하는...
아야의 병은 조용히 서서히 몸의 기능이 사라져가기에 더욱 받아
들이기 힘든 것 같다. 방법도 없고 점차 나빠지다가 죽는 것...
어찌보면 단순한 내용이지만...
일기를 통해 아야에게 심한 감정이입이 되고 또 아야의 어머니에게
또 그 가족에게 감정이입이 된다... 마음이 정말 아프다...
사실 그냥 막연하게 생각했던장애라는 것...그리고 병든다는 것...
그것을 제대로 체험시켜주는 책이다.
겪어보지 않고는 대강 짐작을 할 수 밖에 없는 것을 이 책을 통해서
직접 겪듯이 느낄 수 있다.
아야의 어리지만 성숙한 정신력을 보고 많은 생각을 했다.
새삼 건강의 소중함도 느껴지고 '변신'으로 인해 가족에 대한
냉소적인 생각이 이 책을 통해 많이 상쇄되었다. (다행)
그리고 아야의 어머니와 아야의 학교 선생님과 친구
그리고 주치의를 보고도 많은 반성을 했다.
나도 좀따뜻한 인간이 되어야겠다는 생각도 했고...
참 좋은 책이다.
아야가 보고싶다....
난 아야가 좋다.... T_T
오늘 집으로 오는 길에 아주 나이들어서 거동이 힘들어보이는
할아버지가 지팡이를 짚고 천천히 걸어가시는 것을 보았다.
아야의 병처럼 사실 모든 인간은 나이를 먹어가면서 몸이 조금씩
고장나고 피할 수 없는 죽음으로 향해 가고 있다는 생각이 들었다.
그러면서 드는 생각...
나는 왜 살까...
어떻게 살아야 할까?
언젠가는 죽음을 잊지 말자...
근데죽음을 염두에 두고 산다는 건어떻게 사는 것을 의미할까?
음... 성경책을 읽어봐야겠다...
난 아직도 사춘기시절의 발달과업을 해결하지 못하고 산다...
이 병은 왜 나를 선택한 걸까.
운명이라는 말로는 설명할 수 없다.
사강의 [슬픔이여 안녕]을 전부터 읽고 싶었어요
내가 악착같이 공부에만 매달리는 것은 그것 밖에 할 수 있는게
없기 때문이다
슬퍼도 힘들어도 이것이 현실!
머리가 나빠도 좋으니까 몸이 튼튼했으면.
지금은 [나는 12세]를 자살만은 하지 말아야겠다고 결심하며
읽고 있다.
내가 사는 보람은 대체 뭘까
늘 도움을 받을 뿐 무엇 하나 해 주지 못한다
단 3미터 길이의 복도를 건너갈 수가 없다.
엄마는 오카자키에 소재한 양호학교(특수학교)에 견학을
다녀오셨다. 그 얘기를 해 주셨다.
뭔지는 잘 모르지만 몹시 눈물이 났다
신의 존재를 나는 믿는다
신은 나를 시험하고 계시는 것이다
이렇게 생각하자 갑자기 마음이 밝아졌다
이 기분을 늘 간직한 채 살고 싶다
어쩌면 나는 이제...
무서운 일이 다가올 것 같아 눈물이 저절로 흘러내렸다.
교실에 가는 도중에 넘어져서 울고 있는데 A 선생님이
지나가시다가 슬프니? 라고 묻기에
슬프기 보다는 분합니다 라고 대답했다.
이제부터 숨이 막힐 때는 하늘을 보자
선생님(주치의) 고마워요...저를 버리시지 않고...
두 번이나 입원하여 신약까지 썼는데도 좋아지지않아서
선생님께서 포기하지나 않을까 걱정이 되어 견딜 수 없었어요.
말로 표현할 수는 없고 눈물로 흠뻑 젖은 얼굴을 숙였다
엄마는 등을 돌리고 어깨를 들썩이며 울고 있었다.
의사를 하고 있는 한, 아야를 포기하지 않을테니까
젊은이같은 패기가 없다
탄력이 없다
사는 보람이 없다
목표가 없다
남은 건 쇠약해지는 몸뚱이뿐이다
왜 살아 있어야 하나 라고 생각한다
그러면서도 한 편으로 살고 싶다고 생각한다
즐거운 일이라곤 먹는 것, 독서, 글쓰기 밖에 없다.
열아홉 살먹은 다른 사람들은 어떤 것을 즐기며 살까
뒤에서 인기척이 난다
기는 것을 멈추고 뒤돌아보니 엄마도 기고 있었다
아무 말도 없이.......
바닥에 뚝뚝 눈물을 떨어뜨리면서...
억누르고 있던 감정이 한꺼번에 쏟아져 나와 큰 소리로 엉엉 울었다
엄마가 케이크를 사 오셨지만 먹을 힘조차 없다
거의 하루 종일 누워 있다
내일부터 동생들은 여름방학이다
동생들이 한꺼번에 다 외출하는 일이 없도록 사전에 의논해서
행동하라고 엄마가 말했다.
마음이 든든하다
폐를 끼쳐서 미안해
힘내서 좋아지도록 할 테니 용서해줘
★★★★★
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